O mărturie neobișnuită

Sunt rezident de an mare ATI. Într-o zi postpandemică ca oricare alta, în care mă bucuram de reîntâlniri amânate cu prietenii, am primit un telefon mai neobișnuit: ”Știi ceva despre tatăl tău? A fost dus urgent la computer tomograf ”. Nu m-am îngrijorat prea tare. Era vorba despre tata. Tata nu avea cum să pățeasca niciodată ceva. Au urmat apoi  telefoane încurcate, neclare, câteva glume, și cuvintele cheie au cazut ca ghilotina: traumatism cranio-cerebral sever, Glasgow 3 puncte, lichid cefalorahidian. Am închis ochii si am închis telefonul. Știam ce urmează.

Ziua 1. Tomografie Computerizată. Puls: 65 bpm. Tensiune arterială: 153/ 98 mmHg. Saturație: 95%. Traumatism cranio-cerebral sever. Probabil că va muri. A fost găsit inconștient, comă GCS 3 puncte. Zero speranță.

Ziua 2. Nu putem face nimic. Drenaj ventricular extern? Orele se scurg fără să le țină cineva socoteala. Nimeni nu doarme. Pereți de spital. Camere noi, medici noi, fețe noi, discuții nesfârșite. Nu mai există nicio speranță.

Ziua 3. Fistulă lichid cefalo-rahidian. Speranță. Elicopter. Transfer. Saturație. Puls. Tensiune arterială.

Ziua 4. Pericol. Sindrom de răspuns inflamator sistemic. Operație. Speranță.

Paradoxul existențial al stării de tranziție

Progresele înregistrate în ultimii ani în domeniul medicinii au determinat creșterea marcată a numărului supraviețuitorilor traumatismelor cranio-cerebrale severe. Dacă pacientul supraviețuiește fazei acute, există o tranziție de la starea de comă la recuperarea stării de conștiență, numită status vegetativ, status minim conștient sau status “locked-in”. (Leonardi, 2012) Statusul vegetativ este definit ca o tulburare a stării de conștientă în care pacientul este alert dar nu manifestă niciun fel de interacțiune obiectivă cu elementele, persoanele din mediul înconjurător sau cu sine.

Membrii familiilor acestor pacienți experimentează tulburări emoționale și cognitive profunde, de obicei pe perioade lungi de timp, captive într-un joc dur, cu investiții majore, fără rezultate predictibile sau garanții.  Unii dintre ei  pot dezvolta tulburări mintale chiar, cel mai frecvent fiind descrise tulburarea depresivă, tulburarea anxioasă și sindromul de doliu prelungit sau doliu complicat. (Munce, 2020)

În mod particular, rudele acestor pacienți sunt martorele unui ”paradox existențial: persoana dragă este concomitent vie și moartă, această caracteristică împiedicând apariția unei strategii eficiente de doliu”.

Familia mea trăiește fiecare bucățică din acest purgatoriu de luni de zile la răspântia dintre viața și moartea tatălui nostru. Între ATI și neurochirurgie, am trăit fiecare zi și fiecare noapte pe rând, împreună, separat, cu fiecare veste proastă, cu fiecare veste bună, cu fiecare operație, cu fiecare decizie. Toți am intrat brusc într-un rol, ca și cum ne-am fi pregătit toată viața pentru asta. Aparent nimeni nu și-a pierdut cumpătul sau speranța. În mijlocul dramei am continuat să ne ridicăm din pat dimineata, și chiar să râdem uneori. În circumstanțe aspre, am găsit metode să funcționăm, să acționăm, să ne sprijinim unii pe alții.

În profunzime însă, nu e deloc așa de simplu. Aceste suferințe crunte au catalizat în mine o transformare profundă pe toate planurile existenței mele, ca om, ca medic sau copil. Toată familia mea e pe cale să devină altceva.

Primul ”paradox existențial și profesional” îl trăisem deja în primul an de ATI când am intrat în contact cu foarte multă suferință a morții. Un fel de ironie a sorții acestei meserii îmi spuneam. ATI ajută oamenii să trăiască sau asistă oamenii să moară? Acum trăiesc al doilea paradox existențial și profesional. Pacienții mor diferit de tați și de doctori? De ce moartea a devenit atât de neclară? Ce poți și ce vrei să speri în legătură cu asta? Dar dacă de fapt, statusul vegetativ e cea mai mare victorie medicală posibilă?

Exerciții de suferință

Felul în care suferim este puternic influențat de cultura din care facem parte. În cultura noastră vestică, emoțiile negative sunt privite ca o abatere de la mersul normal al lucrurilor, diagnosticate ca boli mintale, și se încearcă evitarea lor cu orice preț, prin represie, psihologizare sau chiar medicație. În cultura estică, suferința este acceptată în viața oamenilor ca parte normală, egală cu fericirea sau bucuria. Suferința este celebrată chiar ca prilej de restructurare, de reziliență, compasiune, înțelepciune, maturizare spirituală. (Shahar, 2011) “Tranziția bruscă dintre stările de fapt este dificil de acceptat pentru creierul uman. Un asemenea eveniment reprezintă o fractură în timp și spațiu pentru familia celui implicat.”

Da, probabil că și în purgatoriu timpul încremenește și culmea, pentru creierul meu e la fel. Mintea mea nu poate totuși să înglobeze noul adevăr, și anume că viața familiei mele nu va mai fi niciodată la fel. Când mă aștept mai puțin, mintea mea continuă automat să rememoreze întâmplările, să le descompună, să le explice, să le scuze. Și nu încetează niciodată dansul periculos al speranței cu disperarea, cu tristețea sau vina profesională și existențială.

Eppur si muove – Și totuși se mișcă (Galileo Galilei)

“Parcă-l văd pe astronomul cu al negurii repaos, / Cum ușor, ca din cutie, scoate lumile din haos / Și cum neagră veșnicie ne-o întinde și ne-nvață, / Că epocile se-nșiră că mărgelele pe ață / Atunci lumea-n căpățână se-nvârtea ca o morișcă / De simțeam ca Galilei, că comedia se mișcă. ” (Eminescu Scrisoarea II-a)

Tragi-comedia vieții continuă, enervantă. Există în continuare muncă, facturi de plătit, chirii, cursuri, sesiuni. Și nu există soluții salvatoare, nu există ajutor divin, nu îmi pot lua concediu de la această întâmplare.

Dar am învățat să spun STOP, nu doar “comediei care se învârte ca o morișcă în capul meu” dar și grabei haotice de a face prea multe lucruri, prea multe fără sens și neimportante de fapt, deoarece acum îmi e clar că totul se termină cândva, și nimeni de fapt nu știe când se termină. M-am reapucat să pierd timpul cu grație, chiar să și dorm oricât, din toată inima, sau să călătoresc. Mi-am adunat curajul să îmi studiez și furia, să o privesc în ochi, să ne împăcăm acum, cu cât mai devreme cu atât mai bine, că nu se știe niciodată. Și să pun la îndoială rostul lucrurilor.

Întotdeauna poate fi mai rău

Faptul că suferim în cadrul aceleiași întâmplări și al aceleiași familii nu înseamnă că suferim la fel și din aceleași motive. Noi suntem o familie de doctori și psihologi, cu credințe și concepte spirituale extrem de diferite. În timpul acesta fundamental și nedeterminat al stării de tranziție, ne-am descoperit valori conflictuale și concepte foarte diferite. Am descoperit că alegem și percepem diferit realitatea și ne formulăm speranțe bazate pe credințe diferite. Până la urmă, am descoperit că în durere, echilibrul între însingurare, înstrăinare sau alinare împreună, e foarte fragil. Și că sănătatea niciunuia dintre noi nu e garantată. Și că oricând poate fi mai rău.

Conversațiile de coaching mă ajută să merg înainte, să îmi culeg fărâmele de speranță și să îmi sprijin familia cu ce pot, indiferent cât de aiurea mi se par unele dintre credințele sau acțiunile lor. Da, uneori cel mai mult ajută să gătesc și să mănânc, să plătesc facturi, să alerg, să dorm oricât și atât. Asta chiar e în controlul meu. Mă ajută cel mai executiv coaching posibil.

Referitor la decizii medicale dificile, o sprijin pe mama să își asume acele decizii cu care se va putea împăca și cu care va putea trăi, conform cu credințele ei. Îmi reiau rolul de copil bun al ei și de ajutor, cu putere limitată în ierarhia familiei, pe care o reinstaurez acum. Rolul meu de doctor nu sunt sigură că mai folosește acum. Nu de doctori duce tata lipsă.

Mă regăsesc adesea în rol de coach – partener egal pentru fiecare din familia mea, într-o călătorie intensă, fundamentală, universală, indiferent câte lucruri ne despart.

Referințe

1. Leonardi, M., Giovannetti, A. M., Pagani, M., Raggi, A., Sattin, D., & on behalf of the National Consortium Functioning and Disability in Vegetative and in Minimal Conscious State Patients. (2012). 
2. Munce, S. E. P., Webster, F., Christian, J., Gonzalez-Lara, L. E., Owen, A. M., & Weijer, C. (2021). Experiences of family of individuals in a locked in, minimally conscious state, or vegetative state with the health care system. Brain Injury, 35(1), 8-14.
3. Cipolletta, S., Gius, E., & Bastianelli, A. (2014). How the burden of caring for a patient in a vegetative state changes in relation to different coping strategies. Brain Injury, 28(1), 92-96.
4. Chiambretto, P., Moroni, L., Guarnerio, C., Bertolotti, G., & Prigerson, H. G. (2010). Prolonged grief and depression in caregivers of patients in vegetative state. Brain Injury, 24(4), 581-588.
5. . Shahar,Tal Ben Being Happy: You Don’t Have to Be Perfect to Lead a Richer, Happier Life 2011