Distorsiune cognitivă

Iluzia controlului și pregătirea de a muri

Imagine: Rădăcinile copacilor – Ultima pictură a lui Vincent Van Gogh Van Gogh Museum, Amsterdam (Vincent van Gogh Foundation) ”În dimineața de dinaintea morții sale el pictase o scenă de pădure plină de viață și soare”

În martie 2020 ne-a înfiorat drama morții italiene COVID 19, din mediile de socializare. Popor de artiști, au rupt inimile publicului larg și ne-au îngrozit. Acea tânguială severă urma să ajungă și la noi, pe la granițe și prin aeroporturi. Ne-au mai dat fiori și mecanismele celulare și moleculare foarte mediatizate ale acestui, aparent nou, mod de a muri la nivel global.

Ce am învățat în 2020? Am învățat că moartea ne privește în mod direct și personal, dar că ea pare a fi scăpată de sub control. 

Totuși, aproape 60% dintre cei ce au murit în Italia erau oameni de peste 80 de ani. 85% aveau peste 70 de ani. De atunci mă gândesc adesea la cât de pregătiți suntem să murim sau să însoțim pe cineva murind, deoarece faptul că nu suntem nemuritori pare a fi un principiu general acceptat.

Datele publicate de Institutul Național de Statistică pentru anul 2019, arată că speranța de viață medie în România era de 75 de ani. Date și mai interesante din anul 2017 arată că, în țara noastră, speranța de viață sănătoasă (adică o viață de calitate, fără a avea activitatea limitată moderat sau sever), era de aproximativ 59 de ani. Statistic vorbind și prin extrapolare, de aici rezultă că românii puteau spera în medie la 59 ani de viață cu o calitate bună și la încă aproximativ 16 ani de viață cu o activitate limitată moderat sau sever.

 La anii din urmă se referea Atul Gawande, chirurg și expert în sănătate publică, atunci când a scris: ”Pacienții bătrâni îmi spun că nu de moarte se tem. Se tem de ceea ce se întâmplă înainte de moarte. De pierderea auzului, a memoriei, a celor mai buni prieteni, a stilului lor de viață. Bătrânețea este o serie continuă de pierderi. Bătrânețea nu este o luptă. Este un masacru”.

La sfârșit de noiembrie 2020 în Europa, încă se căuta răspunsul la întrebarea: În 2020 mor mai mulți oameni decât în mod obișnuit?”  Deutche Welle scrie că ”răspunsul la această întrebare variază mult de la un loc la altul – În Finlanda și Grecia nu, în Spania și Franța da.

Cât de pregătiți mai suntem să acceptăm că oamenii mor în mod obișnuit?

Cum și când aflăm detaliile procesului morții

Aflăm despre asta foarte diferit. Ca rezident de radiologie clinică am interpretat multe CT-uri și radiografii cu imagini sugestive pentru tumori maligne și am asistat la comunicarea, în general către aparținători, a acelor informații. Soțiile, soții, fiicele sau fiii erau de la început speriați și obosiți, după multă umblătură, veniți din alte orașe. Mulți plângeau. Apoi erau trimiși spre alte servicii. Unii medici erau la fel de obosiți și tracasați.  Ca medic specialist însoțești foarte puțini pacienți cu adevărat de la început până la sfârșit. Nu-i timp, nu-s bani și nu e acesta obiectivul Industriei. Familia face asta cum poate.

În procesul morții, de la început pâna la sfârșit sau aproape de sfârșit, am însoțit 3 persoane din familia mea. Am însoțit-o pe una din bunicile mele până la 88 de ani, un unchi de 62 ani și pe tatăl meu până la 75. De cealaltă bunică, am decis în mod dureros că nu mă pot ocupa. Să fiu ”manager de caz” pentru două bunici în același timp îmi era practic imposibil date fiind distanțele, munca mea și copilul meu mic.

Bunicile păreau pregătite să moară 

și ne-au pregătit și pe noi pentru asta.  Și-au asumat întreaga răspundere personală pentru îmbătrânire și moarte, călătorii în care au dialogat și și-au negociat cu Dumnezeu Mântuirea. Una din ele îmi spunea: ”Nu te îngrijora de mine, mie nu îmi este frică, tu acum trebuie să vezi de copilul tău”. Cam după 75 de ani, bunicile au refuzat categoric să mai meargă prin spitale. Probabil se considerau suficient de bătrâne pentru ca să moară. Probabil la Biserică au învățat smerenia în fața morții. Una din ele, cu 8 ani înainte de a muri efectiv, a împărțit copiilor și nepoților absolut tot ce avea, toate terenurile și casa. Intenționat și asumat. Infima ei pensie o dona integral la biserică. Mi-a spus că planul ei e să moară fără să dețină nimic. Și că nu îi este frică. Și că noi trebuie să credem în Rugăciunea ei. Eu și acum cred în Rugăciunea ei. În urma scandalului de împărțire a averii, ea a făcut AVC cerebelos cu inundare ventriculară. A mai trăit apoi 8 ani cu o importantă inabilitate fizică, apoi cu cecitate datorată cataractei bilaterale. Oarbă, zâmbea senin cu toată inima ei mare și cu ochii verzi încețoșați de cataractă. Avea dialoguri autentice cu Maica Domnului și cu Dumnezeu. Cu trupul fragil și dureros, nevăzătoare, era conștientă, liberă, recunoscătoare și pregătită pentru orice. A mai trăit 6 luni după operația reușită de cataractă.

Tatăl și unchiul meu preferat în schimb, nu erau pregătiți pentru asta. De fapt nimeni nu era pregătit, nici noi și nici Industria Sănătății nu suntem pregătiți cu adevărat și nimeni nu controlează felul acela de moarte.

Ultimele cuvinte coerente ale tatălui meu au fost:

”Am venit aici ca să mă ajutați, ca să mă simt mai bine”. Era într-un spital, pentru o evaluare digestivă. Apoi a urmat un șir de evenimente surprinzătoare pentru toată lumea, inclusiv pentru experți : după o gastroscopie de screening (cu mucoasă normală) și alte analize la fel de normale, sub sedare profundă deoarece era cam anxios, a intrat într-un delir agresiv. L-au legat de pat, ne-au convins să nu îl luăm acasă, să îl transferăm la psihiatrie, să fim rezonabile și să acceptăm că are nevoie de tratament neuroleptic puternic. L-am scos din spital după o săptămână ca pe o epavă, nu mai putea merge datorită rigidității musculare dată de neuroleptice și era foarte confuz. Era doar începutul unei epopei care a durat 5 ani.

A urmat o scurtă internare într-o secție privată de psihiatrie. Frumoasă și scumpă locație. Nu am acceptat să îl lege de pat prin urmare l-au anulat chimic cu neuroleptice. Privirea lui taică-meu a devenit complet rătăcită. Musculatura îi era contractată, era chircit. Nu l-am mai lăsat acolo. Maică-mea a semnat și l-a luat acasă. La consult neurologic l-am dus apoi cu o salvare particulară. Eco carotidian nu i-au făcut deoarece expertul era la un Congres în Mexic. Ne-a ajutat apoi la domiciliu un psihiatru de ambulator. Ne-a clarificat cu mare compasiune și onestitate limitele psihiatriei și limitele sistemului de îngrijire. Aceleași idei le-am regăsit în cartea lui Andrew Solomon, Demonul amiezii : ”Înțelegerea noastră despre creier este în cel mai bun caz primitivă, și tratamentele noastre pentru bolile mentale sunt îngrozitoare. Nu sunt foarte eficiente, costă mult și implică nenumărate efecte secundare. Acestea fiind spuse, progresele recente în înțelegerea creierului sunt uluitoare”. După o lună taică-meu a redevenit conștient, era capabil să se autoîngrijească, s-a reapucat de gătit.Timp de o lună a avut o viață rezonabilă. Într-o noapte a căzut în casă și și-a rupt colul femural. Nu știam că din cauza medicației era nerecomandat să se ridice noaptea din pat.  A reintrat în delir. A urmat ortopedia și anestezia generală. Nu a mai mers niciodată după protezare și a rămas în delirul lui liniștit. Noi am hotărât să îl iubim la fel ca și până atunci, să îl privim la fel. Adesea râdeam de el și de noi. Ceilalți au evitat să îl mai viziteze. Le era greu să îl vadă așa. La maică-mea nu se gândeau. Pur și simplu nu au mai vizitat-o nici pe ea. Am hotărât să nu îl hrănim pe sondă nazogastrică și nici parenteral. Este dovedit că nu aduce beneficii. Anul acesta în august a murit. Spre sfârșit nu a mai reușit să înghită decât foarte puțină apă. Nu am apelat la nici un spital. Nici la salvare. L-am însoțit împreună cu maică-mea, și cu recomandările unui fost coleg cu competență în paleație. Tramadolul și cortizonul i-au ameliorat durerea și chinul dispneii de dinaintea morții. Era uimitor de slab când a murit. Numai piele și os.

La 62 de ani, unchiul meu era și mai puțin pregătit să moară

Cu doi ani înainte îsi îngropase mama, apoi soția. Urma nunta fiicei lui când a aflat că are cancer faringian avansat. Schimbase ORL-istul. Cel dinainte îl îngrijea cu antibiotice de vreo 6 luni pentru durere în gât. Apoi am avut privilegiul accesului la un specialist reputat în cancere ORL. L-am rugat să îi spună și unchiului, nu numai mie, că în ciuda bolii și a tratamentului, va putea să participe la nuntă. Nunta aia, a singurei lui fete, era visul lui frumos după atâta necaz. Expertul mi-a spus: ”Noi nu vorbim cu pacienții”. Am vorbit eu cu pacientul. I-am promis că la nuntă sigur va fi bine. Și i-am mai spus: ”După nuntă însă, tratamentul va fi un joc dur de noroc. 1 din 4 pacienti cu diagnosticul tău supraviețuiesc 4 ani. Dacă vei vrea să joci pentru șansa ta, eu sunt alături de tine. Din păcate însă, nu se știe care din pacienți răspunde la tratament și care nu”.

A fost foarte frumos la nuntă. El a fost foarte elegant și a dansat. Unchiul meu era mare dansator. Cel mai bun dansator de vals pe care l-am cunoscut eu. Apoi a hotărât să lupte bărbătește, cu credință și smerenie și a respectat absolut toate recomandările industriei sănătății în variate servicii : chimioterapie, radioterapie, chirurgie maxilofacială, intervenție chirurgicală ORL cu pacemaker temporar pus în serviciul de electrofiziologie, a doua cură de chimioterapic de ultimă generație în cadrul unui studiu clinic. Era slab tare, obosit, răbdător, se alimenta pe sondă nazogastrică și umbla 250 km pentru tratament și spera că va supraviețui. De câte ori ieșea din casă pentru ca să mergem pe la vreun spital se închina. Și se gândea la cum îi va fi soarta. A făcut tromboză venoasă profundă. Nici un specialist nu a mai vorbit apoi cu noi și nu ne-au mai trimis în alte servicii. Am înțeles. Am citit. Nu era bine.

Unchiul meu preferat mi-a spus: mulțumesc pentru toate câte le-ai făcut pentru mine”. Am zâmbit și m-am uitat în ochii lui. M-am blocat și nu i-am răspuns. Eu chiar nu făcusem nimic deoarece diagnosticul lui depășea limitele actuale ale mașinăriei Industriei Sănătății. Pentru diagnosticul lui tardiv se făceau doar încercări și eu l-am ajutat să treacă prin aceste încercări, să nu fie singur și să-i vorbesc, să nu îmi fie frică să îl privesc la fel ca înainte oricât de rău arată, să nu umble singur prin spitale, să aibă demnitate și respect oricâte zile mai are de trăit. Am fost doar alături de el în anul acela, să fie cu cineva care nu e speriat, în lupta aceea cruntă pentru șansa lui. Nu voi ști niciodată cât timp ar fi supraviețuit fără intervențiile agresive. Sigur ar fi avut o calitate a vieții mai bună fără unele dintre ele.

El și-a făcut datoria cu demnitate, atât față de Industrie cât și față de știință. Așa a progresat dintotdeauna medicina, spectaculos în ultimul secol, prin încercare și eroare și prin sacrificii.

Ce nu ne e clar

Dacă e clar că nu suntem nemuritori, ce pare că nu mai e clar este când și cum începem să murim, și cine poartă răspunderea acelor întâmplări.

Organismul uman este un sistem complex adaptativ cu câteva niveluri de rezervă funcțională și  remodelare care se activează atunci când apare o disfuncție undeva. Odată cu îmbătrânirea, aceste niveluri de rezervă sunt depășite progresiv. Începutul morții este acel moment misterios în care cercurile virtuoase ale remodelării și adaptării funcționale la o nouă perturbare vor fi fost depășite și disfuncțiile în sine încep să stimuleze cercurile vicioase ale destructurării și morții.

În cazul tatălui meu aflat într-o depresie nerecunoscută de el, de noi, de medicul psihiatru și nici de psiholog, orice potențială rezervă funcțională și orice activare a unui eventual misterios și virtuos sistem mental de rezervă, a fost  blocată de sedarea profundă pentru o gastroscopie cu o utilitate discutabilă. Apoi cercurile vicioase ale organismului lui de 70 de ani, un sistem complex adaptativ la rândul lui, s-au activat în lanț, stimulate pe alocuri de efectele nedorite ale diferitelor medicamente psihotrope.

Același lucru se întâmplă în unele cazuri severe de COVID19 în care ventilația invazivă poate stimula cercuri vicioase. Cu antitrombotice sau cortizon se urmărește întreruperea cascadei imunologice vicioase.

Industria Sănătății nu întotdeauna definește, diferențiază și clarifică ce poate să facă, ce încearcă să facă și ce nu controlează. Funcționarea minții, multe boli psihice, anumite forme de cancer, funcționarea sistemului imun și multe multe altele, au încă mistere care sunt departe de a fi elucidate. Industria Sănătății joacă dintr-un punct încolo un joc de noroc între cercuri vicioase și virtuoase. Mă refer la norocul pacientului. Jocul se numește medicina empirică prin incercare și eroare

De ce nu ne e clar 

Poziționarea Industriei Sănătății cum că ar deține și ar controla mecanismele sănătății, bolii și implicit ale morții, este foarte utilă poate pentru ● Marketing-ul industriei ● Ego-ul experților  ● Mecanismul misterios al credinței pacienților – util doar când intervenția medicală se înscrie sau inițiază un cerc virtuos. Uneori însă gesturile medicale inițiază cercuri patogenetice vicioase. Setarea unor așteptări nerealiste și false credințe din partea publicului larg, în mod indirect, pentru interese diverse, produce dezavantaje mari, în primul rând chiar profesioniștilor din Industrie.

Există deci un moment misterios în care acest control al mecanismelor bolilor și, implicit, a morții, devine ceea ce este de fapt: o iluzie care face rău tuturor celor implicați.

Iluzia controlului este una din distorsiunile cognitive necesare unei vieți bune. Într-o măsură, această iluzie are rol motivațional, avem nevoie de ea. Ființele umane sănătoase au tendința să supraestimeze efectele acțiunilor lor. În medicină, această iluzie poate fi numită ”Iluzia terapeutică” (o etichetă utilizată pentru prima dată în 1978 pentru entuziasmul nejustificat pentru tratament, atât din partea doctorilor cât și a pacienților). ”Mulți doctori supraestimează beneficiile tratamentelor, de la intervențiile pentru durerea de spate până la chimioterapia pentru cancer”. (David Casarett, M.D. March 31, 2016 N Engl J Med 2016; 374:1203-1205 DOI: 10.1056/NEJMp1516803)

În anul 2020 am învățat că pentru bunăstarea și deplinătatea vieților noastre, e bine să ne acceptăm cu adevărat limitele și mortalitatea, atât ca oameni dar și ca profesioniști. Nici o industrie contemporană, oricât de performantă, nu o va face pentru noi. Ne poate acorda sprijin profesionist, adesea valoros, dacă îl cerem, colaborăm și învățăm împreună.

Ce am învățat la școala de Coaching Executiv și nu am învățat la școala de Medicină:

  1. Că suntem parte a unui proces creativ mai larg, pe care îl putem influența, dar nu îl putem controla unilateral (Peter M. Senge). Pe termen lung, încercările de control unilateral manipulativ pot intoxica organizații întregi.
  2. Că acceptarea și asumarea răspunderii asupra propriilor decizii, acțiuni, inclusiv a propriilor boli și a propriei morți, ne aparține deocamdată în totalitate, în ciuda progreselor uimitoare ale medicinii din ultimul secol. Industriile sănătății, educației sau dreptății sunt deopotrivă evoluate și limitate, nu dețin deocamdată cunoașterea și nu au capabilitatea să preia aceste răspunderi de la individ și de la familii, nu pot garanta aproape nimic. Investim în aceste industrii pentru datoria lor profesională asumată de a respecta și de a face maximul posibil în contextul dat și în limitele lor asumate, pentru ca în parteneriat să ne ajute ca indivizi să ne împlinim aspirațiile și să avem o viață bună.
  3. Că e greu dar ne ajută pe toți să clarificăm și să negociem obiective, chiar și pe acelea contradictorii, să limităm pierderi, să măsurăm rezultate și costuri reale, să purtăm dialogurile care ne produc disconfort. Dialogurile care ne produc disconfort în căutarea unei soluții și nu acelea care ne produc plăcere, s-ar putea să fie cele mai prețioase în final. În mod natural însă, oamenii preferă să rămână fiecare în propria sa narațiune și în propriul monolog sau dialog interior. De aceea stau blocați în profesii sau organizații, mulțumiți cu iluzia superiorității, victimizează și dramatizează fără să vrea cu adevărat să schimbe ceva.
  4. Că dintre numeroasele distorsiuni cognitive, iluzia controlului și iluzia superiorității (oamenii tind să își supraestimeze propriile calități și abilități în comparație cu ale altora) sunt productive de exemplu pentru a lua note bune la școli. Aceste două false percepții individuale și colective pot fi însă foarte costisitoare ulterior pe termen lung pentru calitatea vieții profesionale în organizații și costisitoare la nivelul societății.

Să fim recunoscători pentru știință, tehnologie, inovație, și să alegem de acolo cu înțelepciune ceea ce este cu adevărat bun și folositor, ca profesioniști, oameni și pacienți deopotrivă.

Împăcați apoi cu fragilitatea vieții, cu agonia, extazul și durerea ei și respectându-i partea misterioasă, ne vom putea bucura mai mult de grația și privilegiul de a fi pentru o scurtă perioadă întrupați, împreună, imperfecți, foarte diferiți, din și înspre neființă. Între regretele trecutului și frica de viitor, spaime și îndoieli, putem alege disciplinat, în fiecare zi, să vedem realitatea prezentă cu din ce în ce mai multă acuratețe, să ne bucurăm de puținele certitudini și să fim recunoscători. Ne putem sprijinim unii pe alții în exersarea curajoasă a raționalității, a răspunderii pentru alegerile noastre și a modestiei. Și să avem Credință.

Convingerea Ethys este că cea mai mare sursă de energie a oamenilor este Credința. Mulți spun că e dragostea. Dar dragostea nu ar fi nimic dacă nimeni nu ar crede in ea. Loialitatea pentru o cauză și încrederea fac parte tot din exercițiul Credinței, resursa noastră principală de  generozitate, conexiune și putere.

Presa românească o citează pe Angela Merkel, un mare om politic european: ”dacă va fi ultimul Crăciun cu bunicii noștri, atunci sigur am făcut ceva greșit”. Este adevărat că merită să facem totul cât de științific putem, corect și rațional, dar cu condiția de a ne bucura împreună, cum se poate, de fiecare zi și de fiecare Crăciun, pentru că în realitate nimeni nu știe care va fi ultimul. Nici oamenii de știință, nici oamenii politici și nici sistemele sanitare nu pot previziona deocamdată care va fi ultimul Crăciun și pentru cine.  Să primim în inimile noastre și să respectăm cu modestie acest Mister. Să Îl recunoaștem doar pe Dumnezeu ca Dumnezeu, celebrând Nașterea Mântuitorului și șansa Iertării. Căci pentru noi oamenii obișnuiți, despre asta este Crăciunul, despre Naștere și despre disciplina adevăratei Iertări.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *